Les premiers signes de démence à prendre au sérieux
Mis à jour: Sep. 20, 2021
Les premiers signes de démence peuvent paraître aussi anodins qu’oublier son mot de passe ou faire des fautes d’orthographe à répétition.
Comment sait-on si on est atteint de démence?
Stephen Chow a su que quelque chose n’allait pas quand il a commencé à faire plus de fautes dans ses courriels professionnels, en 2010. Il avait 51 ans à l’époque, vivait à Scarborough, en Ontario, et travaillait comme spécialiste en technologies de l’information au ministère ontarien des Services gouvernementaux et des Services aux consommateurs.
D’abord, il a fait comme si de rien n’était, mais son problème est devenu plus criant quand il s’est vu refuser à répétition son mot de passe. Il avait en outre de plus en plus de mal à se concentrer et à exécuter des tâches simples et familières comme effectuer des opérations arithmétiques ou signer un document. «Tout allait de travers, et je ne savais pas quoi faire», se souvient-il. Pour ne pas inquiéter sa femme Eva et ses deux fils adultes, il a gardé le secret, espérant qu’il saurait tirer son épingle du jeu.
Ses symptômes n’ont fait pourtant que s’aggraver. Il faisait chaque jour 90 minutes de voiture pour aller au travail et en revenir. Peu à peu, il lui est devenu difficile de voir clairement la ligne blanche au milieu de la chaussée ou les voitures à côté de la sienne. Au début de 2014, lors d’une tempête de neige, sa mauvaise vue a failli lui coûter la vie: incapable de discerner le bas-côté, il a glissé dans un fossé. Il s’en est tiré indemne, mais son anxiété croissante l’a finalement poussé à consulter son médecin de famille.
Mis au courant des difficultés de Stephen au clavier et au volant – deux problèmes moteurs –, le médecin l’a d’abord adressé à un spécialiste de la maladie de Parkinson, qui a exclu cette hypothèse parce que ni les mains ni les jambes du patient ne tremblaient. En mai 2014, Stephen a obtenu un rendez-vous avec la Dre Carmela Tartaglia, neurologue cognitive spécialiste de la démence précoce à l’hôpital Toronto Western. La neurologue s’est doutée que les symptômes de Stephen traduisaient un dysfonctionnement visuo-spatial, qui peut être un signe avant-coureur de la maladie d’Alzheimer, et elle a remarqué un indice subtil mais révélateur. «Les difficultés d’écriture de Stephen étaient plus apparentes en cantonais, dit-elle. C’est sa première langue, et le cantonais est plus visuel que l’anglais.» Pensez à adopter ces bonnes habitudes pour éloigner la maladie d’Alzheimer.
Une IRM révélera bientôt une atrophie de la matière corticale à l’arrière du cerveau, région qui interprète les perceptions visuelles. Dix-huit mois plus tard, des biomarqueurs trouvés dans le liquide cérébrospinal ont confirmé que Stephen Chow souffrait de la forme précoce de la maladie d’Alzheimer, six ans après en avoir observé les premiers symptômes.
Stephen Chow est l’un des quelque 700 000 Canadiens actuellement atteints de démence. Bien que la proportion des nouveaux cas dans la population recule depuis des décennies grâce à des modes de vie plus sains, le nombre total de malades devrait quand même doubler au cours des 15 prochaines années en raison du vieillissement démographique. Chaque année, il se fait au pays plus de 75 000 diagnostics de démence sous une forme ou une autre, et 10% touchent des personnes de moins de 65 ans.
Il importe de dépister ces troubles au plus tôt afin que les victimes et leur famille puissent apporter à leur mode de vie les correctifs susceptibles de ralentir la maladie et d’en atténuer les effets. En principe, on devrait pouvoir consulter un généraliste, subir les tests pertinents et obtenir un diagnostic dans les 6 à 12 mois suivant l’apparition des symptômes. En réalité, selon une étude australienne, il faut compter deux ans en moyenne pour que le médecin de famille soit informé et trois ans pour que le diagnostic soit confirmé.
On associe souvent la démence à la perte de mémoire, mais il est très fréquent que ce ne soit pas le premier signe précurseur. La démence peut toucher beaucoup de régions cérébrales, et on sait à présent que les symptômes dépendent de la zone touchée. Aussi, les médecins emploient-ils désormais des outils de pointe comme l’imagerie cérébrale et les biomarqueurs protéiques pour obtenir un diagnostic plus rapide et plus sûr. Mais avant d’en arriver là, il faut qu’un trouble soit constaté et que quelqu’un en soit informé.
«J’ai su que Steve avait un problème quand il m’a téléphoné du cabinet de sa neurologue», dit Eva. Informée du diagnostic, elle s’est rendu compte qu’il y avait eu des indices. Elle n’avait pas su quoi surveiller, tout simplement.
Ces 13 signes vous aideront à reconnaître qu’une consultation s’impose.
Votre personnalité change
Les comportements déplacés font partie des premiers symptômes de lésions aux lobes frontaux du cerveau, qui régulent le jugement social.
«Les personnes atteintes peuvent se dévêtir en public, parler des parties intimes, taxer un tel de stupidité, explique le Dr Robin Hsiung, neurologue et professeur adjoint à l’université de la Colombie-Britannique qui traite la maladie d’Alzheimer et les troubles de même nature. Elles oublient les bonnes manières et ne sont plus conscientes de choquer.»
Ces symptômes s’observent souvent chez les victimes de démence fronto-temporale (DFT), mais également chez celles qui souffrent de la maladie d’Alzheimer ou de démence vasculaire, quand les lobes frontaux sont affectés. Si on n’en est pas conscient, ils sont particulièrement gênants.
«Les symptômes les plus pénibles pour les familles sont ceux d’un changement de la personnalité qui rend plus agité, voire paranoïaque et soupçonneux», estime la spécialiste de la démence et du vieillissement chez les autochtones Carrie Bourassa, qui enseigne au collège de médecine de l’université de la Saskatchewan.
Ces comportements inhabituels sont parfois imputés à des troubles psychiatriques comme la bipolarité ou la schizophrénie, et l’imagerie cérébrale peut contribuer à écarter ou à confirmer un diagnostic de démence.
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Vous voyez des choses qui n’existent pas
Les hallucinations visuelles récurrentes peuvent être le symptôme d’une démence à corps de Lewy ou du parkinson, quoique les alzheimeriens puissent en souffrir aussi. Elles prennent des formes tantôt très simples, des éclairs de lumière par exemple, tantôt très élaborées comme des apparitions animales ou humaines.
«Certaines sont assez effrayantes, dit le Dr Hsiung. On verra, par exemple, un ours ou un loup qui cherche à entrer par la fenêtre. D’autres sont plus agréables: en regardant par la fenêtre, une grand-mère apercevra ses petits-enfants au terrain de jeux alors qu’ils ne sont pas là.»
Selon les scientifiques, ces hallucinations sont causées par un dysfonctionnement du système cérébral d’interprétation des images et par des perturbations du cycle du sommeil dues à la maladie. La combinaison ferait en sorte que des rêves s’insinuent dans la conscience éveillée.
Voici comment réduire le risque de démence.
Les mots vous échappent
La difficulté à trouver ses mots est un signe précurseur fréquent de démence. On cherche en vain le mot juste au cours d’une conversation ou le nom exact d’un objet, et on finit par employer un terme incorrect. Les personnes affectées font des pauses, emploient des mots de remplissage et remplacent souvent les noms des choses dont elles veulent parler par «ça» ou «ils». Des chercheurs de l’université du Wisconsin à Madison ont constaté que ces difficultés langagières s’aggravent nettement en l’espace de seulement deux ans chez les sujets qui tombent dans la démence.
Le langage peut être altéré avant la mémoire. D’après une étude de l’université d’État de l’Arizona sur les conférences de presse de Ronald Reagan, ex-président des États-Unis, les dégradations du langage étaient notables plus d’une décennie avant qu’on lui diagnostique la maladie d’Alzheimer.
Pour savoir si vos difficultés de vocabulaire sont liées à une atrophie des zones langagières du cerveau, faites attention aux circonstances et à la fréquence de ces pannes. Vous êtes peut-être fatigué ou stressé, tout simplement. Elles peuvent aussi être dues à l’anxiété, à la dépression, à un AVC ou à la confusion mentale.
Votre vision est incomplète
L’altération de la perception spatiale est parfois causée par la cataracte ou le glaucome, mais parfois aussi par une démence naissante. C’est ce qui est arrivé à Stephen Chow, chez qui les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer ont été induits par l’atrophie d’une zone du cerveau cruciale pour la juste perception des trois dimensions. «Une personne atteinte d’atrophie corticale postérieure a une vision incomplète du monde, explique le Dr Hsiung. Si elle regarde devant elle en conduisant, elle ne verra pas ce qu’il y a sur les côtés. Et si elle change de voie, elle ne verra pas les autres voitures derrière.» Quand il faisait des fautes de frappe, Stephen ne voyait pas complètement le clavier.
La Dre Tartaglia ajoute que les troubles visuo-spatiaux sont un signe avant-coureur très répandu de la démence à corps de Lewy, qui affecte une zone similaire du cerveau.
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Vous avez du mal à vous concentrer
En plus de ses troubles visuo-spatiaux, Stephen avait des problèmes de concentration en raison de l’atrophie de son lobe frontal. «L’écriture, la lecture et la conduite étaient devenues difficiles pour lui, tout comme l’exécution des tâches complexes que l’on exige d’un spécialiste des technologies de l’information», explique la Dre Tartaglia. Outre l’alzheimer, toutes les formes de démence peuvent attaquer cette région du cerveau, mais attention: le manque de concentration est aussi un signe d’anxiété, de dépression et un effet secondaire d’un médicament.
Vous oubliez où vous avez laissé les choses
Chercher ses clés, ce n’est pas inhabituel, mais si ça vous arrive régulièrement, ou encore que vous laissez la cuisinière allumée, que vous oubliez souvent des conversations ou des événements récents, ce peut être mauvais signe. Les sujets qui souffrent de ce genre de perte de mémoire, précise le Dr Hsiung, auront tendance à poser encore et encore la même question. «Les proches peuvent être d’une grande utilité dans la constatation de ces symptômes initiaux, parce que la personne dont la mémoire vacille ne se rappellera pas que sa mémoire l’a trahie.» Ce signe-là annonce souvent la maladie d’Alzheimer, type de démence qui tend à affecter d’abord l’hippocampe, région du cerveau où les souvenirs se forment et se conservent, et d’où ils sont extraits. La dégradation de la mémoire à court terme est le symptôme le plus courant chez les alzheimeriens, alors qu’elle est moins souvent un signe avant-coureur de la démence vasculaire ou à corps de Lewy et rarement un symptôme de la DFT.
Les médicaments et la dépression peuvent aussi altérer la mémoire, d’où l’importance de consulter un médecin. Il pourrait prescrire un test tel que l’Évaluation cognitive de Montréal, série de 30 questions qui cernent rapidement les dysfonctionnements cérébraux.
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Vous avez des difficultés financières soudaines
Une séquence inusitée de mauvaises décisions financières devrait vous alerter. «Quand les lobes frontaux sont lésés, le jugement s’affaiblit et on risque de prendre des décisions financières irréfléchies, explique la Dre Tartaglia. La personne économe commencera à donner plus d’argent ou à acheter des choses dont elle n’a pas besoin, comme un appareil de chauffage à un vendeur ambulant.» Elle a traité des patients qui ont nettement appauvri leur famille et des PDG qui ont fait perdre des millions à leur entreprise parce que personne ne s’était rendu compte du danger à temps.
La combinaison de troubles décisionnels et mémoriels peut aussi mener à des omissions d’ordre financier. Selon une étude publiée en 2020 par JAMA Internal Medicine, des patients souffrant de démence ont commencé à négliger de payer des factures jusqu’à six ans avant leur diagnostic.
Vous n’éprouvez rien
D’après une étude de l’université de Cambridge, le manque d’intérêt ou de motivation peut prédire l’apparition de la démence des années avant les autres symptômes cognitifs, surtout chez les victimes de DFT, dont le diagnostic est possible dès l’âge de 45 ans.
Le Dr Hsiung précise toutefois que l’apathie est parfois prise pour de la dépression, car la différence entre les deux est subtile; souvent, seule une évaluation psychiatrique peut les distinguer.
«Dans les deux cas, la personne passera la journée dans un canapé», dit-il, en expliquant que la différence clé se situe dans l’amplitude des changements d’humeur. Si elle a les larmes aux yeux en écoutant une histoire triste, elle est peut-être bien dépressive, mais elle est apathique si elle ne montre pas d’émotion. Et dans ce dernier cas, poursuit le Dr Hsiung, ce pourrait être un signe avant-coureur de la maladie d’Alzheimer, de la DFT ou de la démence vasculaire.
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Vous ne bougez plus avec la même aisance
Les difficultés à se déplacer et à exécuter dans le bon ordre certaines activités physiques sont parfois un signe de lésion du lobe pariétal, région responsable des fonctions motrices – et c’est l’un des symptômes qu’Eva croit avoir négligés chez son mari. Trois ans avant le diagnostic, le couple avait commencé à participer à des courses de bateaux-dragons. Sportif et bricoleur, Stephen Chow n’avait jamais eu de problème de coordination, mais pendant l’entraînement, il a eu du mal à maîtriser le coup de pagaie de base.
«L’entraîneur n’arrêtait pas de lui dire comment faire, mais Steve n’y arrivait pas bien et il en voulait à l’entraîneur», se rappelle Eva.
Les troubles moteurs sont fréquents dans la démence à corps de Lewy également, mais on devrait aussi considérer des troubles neurodégénératifs comme la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques.
Vous êtes devenu insensible
D’après un rapport de 2016 de Neuroscience Research Australia, le manque croissant d’empathie est parfois l’un des symptômes clés de la DFT. Il tient à l’atrophie de la matière grise dans le «cerveau social». Les patients touchés ne mesurent pas les effets de leur comportement sur les autres et deviennent incapables de comprendre les émotions d’autrui comme de partager leurs sentiments. «Vous cessez de vous soucier de votre famille, dit la Dre Tartaglia, ou encore, vous voyez un proche pleurer, mais ne comprenez pas sa tristesse.»
Il faut cependant arrêter de croire à ces mythes au sujet de la maladie d’Alzheimer.
Vous ne saisissez plus des concepts que vous compreniez
Peiner à accomplir une tâche de nature abstraite – comprendre des nombres ou lire un plan, par exemple – peut être un signe de lésions aux lobes frontaux ou pariétaux, surtout s’il s’agit d’un point auparavant fort. Chez Stephen Chow, ces problèmes se sont manifestés très tôt au travail dans son incapacité à faire des calculs simples, mais l’ont aussi empêché de conserver la responsabilité du budget familial, rôle qu’il avait toujours tenu. Après le diagnostic, c’est Eva qui en a hérité.
Vous vous égarez plus souvent
Perdre le sens de l’orientation et la faculté de créer une carte mentale de son environnement peut être l’un des premiers symptômes de démence. En 2019, des chercheurs de l’université de Cambridge ont mis au point un test de navigation en réalité virtuelle qui s’est révélé plus efficace que les tests neuropsychologiques de l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA), qui sont la référence en matière de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.
«Nous avons construit une piste pour courir dans notre cour pour que Steve puisse s’entraîner tous les jours sans risquer de s’égarer», dit Eva.
Assurez-vous de pouvoir reconnaître les premiers signes de la maladie d’Alzheimer.
Vous êtes plus anxieux
Les changements d’humeur sont parfois des signes de démence bien plus hâtifs que la perte de mémoire, selon une étude publiée en 2015 dans Neurology. Selon la Dre Tartaglia, la démence à corps de Lewy, en particulier, rend anxieux beaucoup de malades qui ne l’étaient pas auparavant. Ils manifesteront de l’inquiétude, de la peur ou de l’agitation quand ils sortent de chez eux ou sont séparés d’un membre de la famille.
Une fois le diagnostic établi, l’anxiété qu’éprouvait Stephen Chow à propos de ses symptômes a diminué, et il est devenu plus calme. «Eva est l’aidante modèle parce qu’elle veut ce qu’il y a de mieux pour lui et le pousse à faire des choses», constate la Dre Tartaglia. C’est ainsi qu’il a commencé à prendre part aux programmes et aux groupes de soutien offerts par la Société Alzheimer de Toronto aux victimes de démence précoce, à faire de la méditation tous les jours et de l’exercice aérobique régulièrement. Mais surtout, Eva l’a encouragé à informer ses proches de son diagnostic.
«Je me suis senti mieux après en avoir parlé à ma famille et à mes amis, dit-il. Ils m’ont assuré de leur soutien, et ça m’a enlevé un poids des épaules. J’ai appris qu’il vaut mieux en parler plus tôt que plus tard et ne pas garder ça pour soi.»
Une démence, mais laquelle?
«Démence» ne désigne pas une maladie, mais plutôt une gamme de symptômes causés par des dysfonctionnements cérébraux.
Il y a plus d’une douzaine de formes de démence, dont certaines assez rares et d’autres associées à des maladies du cerveau comme celles de Parkinson ou de Huntington.
Voici les cinq formes les plus couramment diagnostiquées:
- La maladie d’Alzheimer est la plus répandue; elle représente 80% de tous les diagnostics. En règle générale, elle affecte toutes les régions du cerveau au fur et à mesure qu’elle progresse, et peut donc altérer la mémoire, le langage, la capacité de résoudre les problèmes, l’humeur et le comportement.
- La démence vasculaire, la deuxième en ordre de prévalence, se produit quand l’irrigation sanguine du cerveau est interrompue et que des cellules meurent faute d’oxygène. Elle a pour principales causes les AVC, les accidents ischémiques transitoires et les maladies des vaisseaux sanguins. Elle peut toucher diverses régions du cerveau.
- La démence à corps de Lewy est due à des dépôts anormaux d’une protéine appelée alpha-synucléine dans les cellules du cerveau. Cette protéine, qui détruit les cellules cérébrales, est également présente chez les parkinsoniens. Les régions du cerveau responsables de la réflexion, du mouvement et de la vision sont les plus atteintes.
- La démence fronto-temporale affecte surtout les régions frontale et temporale du cerveau. Elle regroupe 20% des cas de démence précoce. Les changements de personnalité et de comportement sont plus manifestes au début de la maladie, la perte de mémoire survenant plus tard.
- La démence mixte est la conjugaison de deux formes de démence, le plus souvent la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire. Des recherches ont montré qu’elle est beaucoup plus courante qu’on ne le pensait.
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