Mon bégaiement et moi

Si les autres ne le remarquent pas, puis-je vraiment me considérer comme une personne bègue?

Bégaiement: illustration d'une femme qui marche dans la rue, avec plusieurs ombres d'elle.Illustration de Pete Ryan

Je marchais vers chez moi à Toronto lorsqu’un homme, élégamment vêtu, m’a arrêtée poliment pour me demander son chemin.

«Pourriez-vous m’indiquer la direction des rues Bloor et…?» Il avait du mal à prononcer le mot suivant et son visage était crispé par l’effort, mais je savais qu’il valait mieux ne pas essayer de terminer sa phrase à sa place.

«… Bathurst?» a-t-il fini par dire.

J’essayais de lui répondre lorsqu’il m’a avoué n’avoir pas besoin de l’information. Il s’entraînait en fait à bégayer ouvertement dans l’espoir de développer sa confiance en présence d’étrangers.

«Faites-vous ça parce que c’est la Journée nationale de sensibilisation au bégaiement?» ai-je demandé, toujours désireuse d’entrer en contact avec d’autres personnes qui bégaient. Quand l’homme a voulu savoir pourquoi j’étais au courant, j’ai répondu que j’avais grandi en bégayant.

Il a hoché la tête d’un air mélancolique: «Et je suppose que votre bégaiement a disparu comme par enchantement depuis?»

Sa question m’a fait réfléchir. Je comprenais pourquoi il supposait cela, car comparativement à son bégaiement assez sévère, je parlais avec fluidité. Pourtant, en discutant avec lui, mon bégaiement avait influencé mon discours. Par exemple, j’avais rebaptisé la Journée internationale de sensibilisation au bégaiement «Journée nationale de sensibilisation au bégaiement» afin d’éviter de prononcer la voyelle i au début du mot «internationale» – un son sur lequel je bute encore. Et s’il est vrai que mon bégaiement se remarquait davantage pendant mon enfance, c’est en partie parce que j’ai trouvé depuis des stratégies d’évitement fiables pour les mots et les sons difficiles. En répondant à sa question, j’ai choisi l’explication la plus simple en disant que j’avais surmonté mon bégaiement. Mais était-ce vrai?

Quelques faits sur le bégaiement

Selon des données de l’Association canadienne du bégaiement, 4% des enfants canadiens bégaient comparé à 1% chez les adultes, soit une baisse de 75%. Mais les anciens bègues sont-ils complètement débarrassés de leurs troubles de la parole ou bien leurs bégaiements continuent-ils d’influencer leurs décisions et d’affecter leur vie?

La plupart des gens qui me rencontrent ne remarquent pas mon bégaiement ou, s’ils le remarquent, le mettent sur le compte de la timidité ou de l’insécurité. Même si je ne bégaie pas ouvertement la plupart du temps – en grande partie grâce à mon habileté à substituer des mots et à un éventail de circonlocutions toutes faites –, nombre de mes choix sont encore guidés par une peur profonde de la disfluence. On appelle bègues «cachés» ceux qui, comme moi, peuvent passer pour raisonnablement fluides en raison des choses que nous faisons pour dissimuler les caractéristiques les plus marquantes de nos bégaiements: répétition de syllabes, sons prolongés, blocages.

Enfant, Tiffani Kittilstved – orthophoniste et thérapeute du langage – bégayait. Elle a rapidement appris à dissimuler son bégaiement en chuchotant, en changeant le registre ou le ton de sa voix et en prenant des accents étranges. «J’en étais venue au point où je pleurais et ne répondais pas si quelqu’un me parlait», raconte-t-elle. Lorsque les gens la rencontrent aujourd’hui, ils ne remarquent pas forcément son bégaiement, qui a pourtant bouleversé sa vie.

La disfluence vocale peut influencer profondément les décisions d’une personne. Par exemple, la plupart des bègues éprouvent des difficultés à prononcer leur nom. Ainsi, quand on me demande le mien, je réponds toujours précipitamment «Je m’appelle Isabel» plutôt que simplement «Isabel», une astuce qui fonctionne habituellement même si elle peut sembler maladroite. Mon pire cauchemar? Un cercle d’inconnus qui se nomment à tour de rôle. Bien que je sois sociable, j’évite généralement les situations où je dois rencontrer beaucoup de nouvelles personnes en même temps.

Cette expérience commune aux bègues peut compliquer notre vie sociale et professionnelle. «J’ai peine à imaginer le nombre de personnes qui me considèrent comme une chipie distante compte tenu des rares fois où je me présente à un inconnu, déclare Sophia Stewart, une journaliste de Brooklyn qui a écrit sur son bégaiement caché. La plupart du temps, je ne me présente pas à moins que ce ne soit absolument nécessaire. J’essaie de ne pas penser au nombre d’occasions et de liens manqués ainsi qu’aux mauvaises premières impressions qui en résultent.»

Beaucoup de personnes ayant soi-disant surmonté leur bégaiement dans l’enfance sont encore guidées par ses effets. Ainsi, bien que la sévérité de mon bégaiement ait diminué avec l’âge, il a façonné mon identité en influençant ma façon de parler, d’interagir avec les autres et d’avancer dans la vie.

Une augmentation de bègues chez les adultes

Une enquête menée par la British Stammering Association (ou STAMMA) en 2020 auprès d’adultes britanniques révélait qu’entre 2 et 4% des répondants s’identifiaient comme bègues. Soit bien plus que le chiffre précédemment admis de 1%. Contrairement aux enquêtes antérieures, celle-ci s’est appuyée sur l’autodéclaration, signifiant du même coup que nous sommes nombreux à cacher notre bégaiement.

Être un bègue caché est un entre-deux oscillant entre capacité et handicap. Définit-on le bégaiement par l’expérience du locuteur ou par la perception de l’auditeur? Si les autres ne remarquent pas votre bégaiement, pouvez-vous vraiment vous considérer comme bègue? Et si les bègues cachés ne s’identifient pas à leur handicap, comment cela affecte-t-il la façon dont ils se perçoivent – et finissent-ils ou non par l’accepter?

Accepté par les communautés de personnes handicapées du monde entier, le modèle social du handicap le définit par les limitations imposées à un individu par la société plutôt que par ses limitations supposées. Il y a eu «une omission flagrante des troubles de la parole dans l’ensemble des études portant sur le handicap», écrit Sophia Stewart dans un article pour The Baffler. La plupart des recherches sur le bégaiement sont cliniques et axées sur la réduction du bégaiement audible plutôt que sur l’adaptation et l’acceptation.

Bégaiement: des lèvres rédigées à l'encre.Pete Ryan

Cependant, les choses commencent à changer. Certains chercheurs estiment que le traitement ne devrait pas se concentrer sur l’élimination du bégaiement, mais plutôt sur la réduction des pensées et des comportements néfastes qui l’entourent. Dans un article publié en 2022 dans Topics in Language Disorders, les chercheurs Seth E. Tichenor, Caryn Herring et J. Scott Yaruss ont proposé un nouveau cadre de compréhension du bégaiement priorisant l’expérience du locuteur plutôt que celle de l’auditeur en tenant compte de la manière dont la vie des bègues cachés est affectée par leur façon de parler.

On parle entre autres de leurs réactions personnelles comme la honte, la peur ou l’anxiété, de leurs réactions comportementales, comme éviter certains sons ou ne pas établir de contact visuel, et de leurs réactions cognitives comme ruminer les événements où ils s’attendent à bégayer. Le bégaiement ne se limite pas au son des mots: des facteurs psychologiques et comportementaux y jouent aussi un rôle. Je n’ai jamais demandé d’accommodements à l’école parce que mon bégaiement n’était pas « assez grave » et que je ne voulais pas justifier mon bégaiement dissimulé auprès d’enseignants sceptiques. J’ai regretté cette décision chaque fois que je devais présenter un exposé oral et retrancher des sections entières à la dernière minute parce que ça me prenait deux fois plus de temps que prévu pour prononcer les mots. J’aurais aimé demander d’autres moyens de présenter mon travail: un autre étudiant aurait pu lire mon exposé ou j’aurais pu préenregistrer ma présentation.

Pour certains, les réactions d’autrui renforcent cette attitude. Sophia Stewart se souvient d’en avoir parlé à une professeure du secondaire qui questionnait les élèves au hasard. «J’étais allée la voir au début du semestre et je lui avais dit que je ne me sentais pas à l’aise ou capable de participer de cette façon», raconte-t-elle. Sophia avait proposé de travailler avec l’enseignante pour trouver un autre moyen de montrer son engagement. «Elle s’était montrée incroyablement dédaigneuse et avait carrément refusé. Chaque jour j’étais donc assise dans sa classe, en sueur, terrorisée à l’idée qu’elle me pose une question.»

À l’université, Sophia a obtenu les accommodements qu’elle demandait. Sa note finale ne serait pas affectée si elle ne participait pas verbalement en classe, et on lui a proposé des solutions de rechange aux présentations orales. Ça s’est pourtant accompagné d’autres problèmes. «Certains ont supposé sur la base de mes demandes d’accommodements que j’étais lente ou timide.»

De nombreux préjugés sur les bègues

Des études ont en effet démontré que les bègues sont perçus comme étant moins intelligents, moins éloquents et moins compétents que les autres. Cela est attribuable à la «dérive du handicap», un phénomène que Jay Timothy Dolmage explore dans Disability Rhetoric (2014) et selon lequel les gens supposent qu’une personne atteinte d’un handicap est affectée par d’autres handicaps sans lien avec lui.

Le fait qu’un bègue caché s’identifie ou non comme handicapé est une décision profondément personnelle. «Je considère le handicap davantage comme une identité publique qu’une identité privée, explique Mme Stewart. Si quelqu’un me demandait de me décrire, je ne pense pas que je mentionnerais handicapée comme l’un de mes attributs intrinsèques.»

Cependant, l’étiquette s’est parfois révélée utile: elle a permis à Sophia Stewart de bénéficier d’accommodements et offre aux autres une façon simple de conceptualiser son expérience. «Quand je dis que le bégaiement est un handicap, ça aide les gens à comprendre qu’il est aussi constant et hors de mon contrôle que la cécité ou la surdité», précise-t-elle.

Non seulement l’étiquette «handicapé» permet aux bègues d’avoir un meilleur accès aux soins dont ils ont besoin et de se défendre (au Canada, le bégaiement peut donner droit à un crédit d’impôt pour personnes handicapées s’il est suffisamment grave), elle peut aussi les aider à se trouver une communauté.

Une révélation qui n’est pas toujours bien accueillie

Si vous arrivez à vous faire passer pour une personne parlant avec fluidité, décider de vous «révéler» en tant que bègue peut être délicat. Dans ma dernière relation, j’ai passé quatre ans sans en parler à mon partenaire. Mon bégaiement fait partie de mon identité, mais je le dissimule de peur qu’il ne change la façon dont les autres me perçoivent.

Si Sophia Stewart s’affiche aujourd’hui comme bègue, ça n’a pas toujours été le cas. «J’ai déjà caché mon bégaiement à des personnes auxquelles je tenais beaucoup», dit-elle. Choisir de passer pour une personne fluide est généralement plus facile pour elle que de bégayer ouvertement, et si elle le fait, c’est pour son propre confort et non celui de quelqu’un d’autre.

Le fait de se dévoiler peut rendre les bègues cachés vulnérables à la discrimination. Lorsque Tiffani Kittilstved a choisi d’étudier en linguistique, elle a parlé de son bégaiement au directeur du département ainsi que de son rêve de devenir orthophoniste. Il lui a répondu qu’elle échouerait et lui a fortement déconseillé de continuer. Selon lui, des parents ne confieraient pas le traitement de leur enfant à une personne qui bégaie. Anéantie, Tiffani a changé de spécialité. «C’était la toute première fois que je disais à quelqu’un que je bégayais… et cela a eu des conséquences très négatives», explique-t-elle.

Tiffani Kittilstved a fini par devenir orthophoniste et s’est inscrite à des études supérieures des années plus tard, encouragée par un professeur d’anthropologie qui avait remarqué son intérêt pour l’impact social du bégaiement. Aujourd’hui, elle en parle beaucoup plus ouvertement. «Je l’ai écrit dans mon profil de rencontre et je l’évoque presque immédiatement dans la conversation», dit-elle.

Bégaiement: une femme couverte de rouge à lèvres.Pete Ryan

Elle cache encore son bégaiement dans certaines situations. «C’est tellement facile de se dire que tous les comportements d’évitement sont mauvais, qu’il faut bégayer ouvertement… mais ça ne correspond pas au monde dans lequel on vit, dit-elle. Je suis une femme queer, je bégaie et j’ai d’autres handicaps comme le TDAH, alors je ne me sens pas toujours en confiance pour être totalement ouverte… C’est tellement complexe d’être une personne marginalisée dans notre société.»

Même si le mouvement pour la justice des personnes handicapées grandit, faire son «coming out» demeure un choix compliqué pour les personnes souffrant de handicaps invisibles.

Je dévore depuis mon enfance toutes les représentations médiatiques de bègues que j’ai pu trouver : Bill dans Ça, Merry dans American Pastoral, le roi George VI dans Le discours du roi. Récemment, j’ai remarqué une hausse du contenu sur le bégaiement avec des essais dans des publications grand public et des livres publiés par de grandes maisons d’édition. Sans oublier que les États-Unis ont élu Joe Biden, une personne qui bégaie, au poste de président.

Tout cela m’a aidée à me réapproprier mon bégaiement et à réinventer la façon dont il pourrait s’intégrer dans mon identité. En plus d’écrire sur le sujet, je m’en suis ouverte à ma famille et à certains de mes amis. Comme le bégaiement dissimulé est de plus en plus reconnu, j’ai l’impression d’avoir la permission d’accepter que mon bégaiement fasse partie de moi, que les gens qui m’entourent le sachent ou non.

Les bègues cachés ne se reconnaissent peut-être pas dans les récits conventionnels sur le handicap, mais les histoires de guérison ne leur conviennent peut-être pas non plus. «On ne guérit pas du bégaiement, selon Sophia Stewart. Il n’y a pas de pilules, de chirurgie ou de moyen de s’en débarrasser… mais il y a une guérison de la honte et de la haine de soi qui en découlent. C’est donc sur cette guérison que je me concentre.»

En ce qui me concerne, je dirais que mon bégaiement n’a pas «disparu comme par enchantement», du moins pas exactement. J’ai trouvé des moyens de le dissimuler, mais je ne m’en débarrasserai jamais. Mais peut-être ai-je obtenu quelque chose de mieux: j’ai grandi avec lui, mon identité étant inextricable de la façon dont je parle.

@ 2023, Isabel Armiento. Tiré de «Growing Out of It», This (1er août 2023), this.org

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Contenu original Selection du Reader’s Digest