Pas si rares, les maladies rares

Vous connaissez le syndrome de Marfan ou la maladie de Canavan? Ce sont des maladies dites «rares» parce qu’elles frappent au plus 5 sujets sur 10 000.

Le syndrome de Marfan est une maladie rare.Mitskevich Uladzimir/SHUTTERSTOCK

Elles sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter. Pourtant, quand on additionne tous les cas, le total frôle les 300 millions, soit 4% de la population mondiale. Cette nouvelle estimation provient d’Orphanet, une base de données en ligne qui traite l’information sur ces maladies afin d’améliorer diagnostic et traitement. «On peut y faire une recherche par maladie pour obtenir notamment des renseignements sur les associations de patients, les centres experts, les projets de recherche et les registres existant en Europe, au Japon et au Canada», explique Charlotte Rodwell, porte-parole du projet à Paris.

Renseignez-vous sur les symptômes de maladies à ne jamais ignorer.

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