Voici l’histoire d’une femme qui vit avec la MPOC

Pourquoi la communication avec votre médecin joue un rôle primordial dans la prise en charge de la MPOC.

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Chez les gens atteints d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), il arrive souvent que les symptômes apparaissent lentement et graduellement, puis s’aggravent avec le temps. Cela explique en partie pourquoi certaines personnes souffrent en silence plus longtemps qu’elles ne le devraient. D’autres peuvent même penser que leurs symptômes sont dus au vieillissement, comme cela a été le cas pour Barbara Moore qui présentait des symptômes comme l’essoufflement, la fatigue, la toux et l’incapacité de faire de l’exercice ou de marcher sur une courte distance. «Je ressentais les symptômes, mais je prenais le vieillissement et mon poids pour prétexte, déclare-t-elle. Je n’en parlais pas parce que je ne voulais pas cesser de fumer. Je me sentais coupable d’avoir peut-être contribué à la dégradation de mon état de santé.»

Bien qu’il y ait de nombreux facteurs contributifs, des antécédents de tabagisme représentent de loin la principale cause de la MPOC. Parmi les autres causes figurent l’exposition à la fumée secondaire, la pollution de l’air, de fréquentes infections pulmonaires durant l’enfance et l’hérédité. Si vous fumez, plus vous cesserez tôt, mieux ce sera pour vous. En plus de réduire le risque de MPOC, l’arrêt tabagique aide à ralentir l’évolution de la maladie lorsqu’on en souffre déjà.

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Barbara Moore n’est certainement pas la seule à avoir reçu un diagnostic de MPOC. Cette maladie, englobant l’emphysème et la bronchite chronique, touche plus de deux millions de Canadiens. En présence de MPOC, les tâches quotidiennes deviennent très difficiles à accomplir et la santé mentale peut se détériorer. Des activités simples comme la marche et la montée d’escaliers peuvent poser problème.

Quant à Barbara, elle ne pouvait plus parcourir la distance entre le stationnement du collège et la salle où elle enseigne sans s’arrêter pour se reposer. Même un court trajet à pied entraînait de l’essoufflement. «Je ne pouvais plus rester debout et marcher quand je donnais un cours. Je devais repérer les chaises vides dans la classe pour pouvoir m’asseoir. J’ai cessé de mener une vie active et je me suis retrouvée sur la touche pendant que tout le monde avait du plaisir», précise-t-elle.

Il a fallu huit ans à Barbara, qui a vu ses symptômes progresser lentement et constamment, avant d’aller chercher de l’aide. «Je m’étais persuadée que c’était simplement le vieillissement qui me ralentissait», affirme-t-elle. Elle a fini par en parler à son médecin et a passé un test respiratoire simple appelé spirométrie. «Je ne pouvais plus cacher mes symptôme», explique-t-elle. La spirométrie permet de mesurer le volume total d’air expiré des poumons et la vitesse d’expiration. Ce test peut aider le médecin à poser un diagnostic.

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Bien que la MPOC soit incurable, elle peut être traitée et prise en charge afin d’améliorer la qualité de vie. Plus on obtient un diagnostic tôt dans le cours de la maladie, plus il est facile de la traiter. Les personnes atteintes de la MPOC courent un risque plus élevé de souffrir d’autres maladies chroniques comme l’arthrite, l’insuffisance cardiaque congestive, le diabète, la coronaropathie et l’asthme ou de subir un accident vasculaire cérébral. Il importe donc de demeurer actif et de tenir votre médecin au courant de tout changement à votre état de santé.

Peu de temps après son diagnostic, Barbara Moore a subi un arrêt cardiaque à la maison. «Les ambulanciers paramédicaux ont travaillé fort ce soir-là pour me sauver la vie. Mon état a été stabilisé, on m’a plongée dans un coma artificiel et mise sous respirateur pendant cinq jours. J’ai passé 30 jours aux soins intensifs, puis j’ai été hospitalisée au service de rééducation respiratoire. Quatre mois plus tard, comme j’étais sur le point d’obtenir mon congé de l’hôpital, j’ai fait un autre arrêt cardiaque et on m’a gardée un mois de plus. Finalement, on m’a implanté un défibrillateur interne et diagnostiqué une insuffisance cardiaque», raconte-t-elle.

Au cours des deux premières années ayant suivi son diagnostic, Barbara a fait plusieurs séjours à l’hôpital en raison de symptômes d’insuffisance cardiaque qui ressemblaient beaucoup à des symptômes de MPOC. «Une fois admise à l’hôpital, on me donnait des diurétiques et j’avais l’impression qu’on m’essorait comme une éponge. À mon retour à la maison, j’avais perdu environ cinq kilos et je me sentais très bien. Je ne comprenais pas pourquoi cela se produisait ou pourquoi je n’arrivais pas à me maintenir. Durant le mois qui suivait, du liquide s’accumulait à nouveau et j’avais encore de la difficulté à respirer.»

Barbara a vu un cardiologue qui a compris ce qui se passait. Il a collaboré avec son pneumologue pour réévaluer certains choix de traitement. «Nous avons discuté du bêtabloquant que je prenais et il l’a remplacé par un médicament qui convient mieux aux personnes atteintes de la MPOC, souligne-t-elle. Il m’a prescrit un diurétique à prise quotidienne pour diminuer la rétention de liquide. Depuis que mon cardiologue et mon pneumologue se consultent, je ne suis plus retournée à l’hôpital.»

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À présent, Barbara rencontre périodiquement son pneumologue et passe régulièrement une spirométrie pour surveiller l’état de détérioration de ses poumons. «Mon médecin a élaboré un plan d’action comprenant des stéroïdes et des antibiotiques en cas d’aggravation de mes symptômes», explique-t-elle.

Ces rendez-vous de suivi avec l’équipe de soins de santé font partie intégrante du plan de traitement de Barbara. Lors de chaque rencontre, son pneumologue réévalue ses médicaments et effectue un examen du cœur et des poumons. «Il me demande toujours comment je me sens, si j’ai des questions ou si un problème est survenu», déclare-t-elle.

Puisque différents types de médicaments peuvent contribuer à la prise en charge de la maladie et de ses symptômes, il importe de maintenir une bonne communication avec les professionnels de la santé afin d’élaborer le meilleur plan de traitement possible.

Barbara peut maintenant faire plus d’activité physique grâce à la rééducation respiratoire. «C’est motivant de faire de l’exercice tous les jours et il est aussi possible de s’inscrire à des programmes complémentaires.»

Selon George, le mari de Barbara, même si sa femme trouvait cela très difficile au début de vivre avec la MPOC, elle a déployé beaucoup d’effort pour bien se renseigner. Elle a notamment coprésidé un groupe de soutien mensuel auquel il participait. «Elle est très proactive pour parvenir à composer avec la maladie», précise-t-il.

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Forte du soutien de sa famille et de son équipe de soins, Barbara Moore est en mesure de gérer ses symptômes. «Mes fournisseurs de soins de santé ont été extraordinaires dès le début. Ils m’ont expliqué que ce n’était pas ma faute si j’étais malade, que je ne pouvais pas revenir en arrière, mais que je pouvais certainement aller de l’avant et apprendre à vivre avec la MPOC.»

Il est primordial de faire preuve d’initiative pour prendre en charge la MPOC. Si vous avez reçu un diagnostic de MPOC ou si vous présentez des symptômes liés à la MPOC, consultez votre médecin pour qu’il puisse établir le plan de traitement qui vous convient le mieux.

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