Sclérose en plaques

Le diagnostic de sclérose en plaques a quelque chose d’effrayant et de déroutant mais, habituellement, ce trouble neurologique évolue plutôt lentement, voire par du tout. De nos jours, même les formes les plus graves peuvent être traitées de manière è freiner la progression de la maladie.

Sclérose en plaques

Ce qu’est la sclérose en plaques

Le système nerveux central, y compris le cerveau et la moelle épinière, est un fouillis de fils, ou nerfs, qui transmettent des messages à travers tout le corps. Pour éviter les courts circuits, les nerfs sont revêtus d’une couche d’isolant, la gaine de myéline.  Les chercheurs ont longtemps cru que la sclérose en plaques (SP) survenait lorsque le système immunitaire attaquait la myéline, la prenant pour un virus, et causant des lésions aux nerfs. Cependant, les résultats d’études plus récentes indiquent que, en fait, la gaine de myéline pourrait déjà être détruite au moment où le système immunitaire passe à l’attaque. Vos symptômes dépendront des sites où se trouvent les lésions. Vous êtes susceptible, entre autres choses, de souffrir d’anomalies visuelles, de fatigue, de troubles de la coordination et de fourmillements.

Bien que son évolution soit imprévisible, la SP se manifeste habituellement par une poussée, suivie d’une période de rémission qui peut durer des mois, voire des années. Suite à une crise aiguë, les nerfs guérissent, formant des cicatrices, ou plaques, sur les sites de la gaine où se sont produites les lésions. Si ces lésions sont prononcées, de la faiblesse, de la fatigue, une perte sensorielle, des altérations visuelles, des tremblements, des troubles de l’élocution, une difficulté à avaler, des problèmes urinaires et intestinaux, des sautes d’humeur et d’autres symptômes résiduels pourraient en résulter. Si la SP continue d’évoluer sans être traitée, les muscles deviennent de plus en plus difficiles à contrôler. Vous pourriez en arriver à ne plus pouvoir marcher.

Personnes à risque de sclérose en plaques

La sclérose en plaques touche deux fois plus de femmes que d’hommes. Dans environ 20% des cas, il s’agit de SP bénigne, soit d’une simple crise, qui ne se reproduira plus. Cependant, dans la plupart des cas (environ 75%), il s’agit de la sclérose en plaques cyclique: vous pourriez ne pas avoir de symptômes entre les crises, et des mois, voire des années, pourraient passer avant que la prochaine crise, ou rechute, survienne. Enfin, cette maladie présente des formes plus graves: la sclérose en plaques progressive secondaire qui consiste en un aggravation de la sclérose cyclique et aboutit sur une phase de détérioration continue; la sclérose progressive primaire, au cours de laquelle la détérioration est lente mais constante, sans rémission; et la  sclérose progressive rémittente (une forme très rare), caractérisée par une progression constante de la maladie,, ponctuée de poussées d’aggravation des symptômes ou d’apparitions de nouveaux.

Traitement de la sclérose en plaques

Le but du traitement de la SP est de prévenir les crises aiguës (au cours desquelles les lésions neurologiques risquent de se produire) aussi longtemps que possible et de gérer efficacement les symptômes. Votre succès dépendra probablement du type de SP dont vous souffrez. Ce n’est que dans les années 1960 que les premiers traitements vraiment efficaces sont apparus. Depuis, la recherche s’est accélérée et nous disposons désormais de nombreux médicaments et traitements permettant de soulager les symptômes de cette maladie et faciliter l’existence des personnes qui en souffrent.

Médicaments contre la sclérose en plaques

Pour le traitement de cette maladie, il n’existe pas de médicaments en vente libre; vous devrez donc rester en contact étroit avec votre médecin, l’informant dans le détail de ce qui est efficace et ne l’est pas. Ne vous inquiétez pas si un médicament n’a pas d’effet; d’autres agiront sûrement.

Pour le traitement de la maladie elle-même, on dispose de preuves à l’effet que les médicaments à base d’interféron, lorsqu’ils sont administrés assez tôt, peuvent limiter les lésions neurologiques irréversibles qui en résultent et freiner son évolution. Si vous avez déjà fait une crise et ne prenez pas d’interféron, demandez à votre médecin si vous pourriez commencer à en prendre. Les interférons bêta-1a (Avonex, Rebif) et bêta-1b (Betaseron) sont ceux que l’on prescrit le plus souvent. Les résultats d’études indiquent qu’ils diminuent de 30% les crises de sclérose cyclique en plus d’atténuer l’intensité des crises lorsque ces dernières se manifestent. L’interféron agit en supprimant les mécanismes inflammatoires du système immunitaire et en bloquant les molécules qui ciblent la myéline. Ils pourraient également avoir des propriétés antivirales, un avantage supplémentaire dans les cas où, comme le croient de nombreux experts, la sclérose en plaques serait provoquée par un virus.

On prescrit également de l’acétate de glatiramer (Copaxone), molécule synthétique ressemblant à l’une des protéines de la myéline. Ce médicament agit en trompant le système immunitaire de sorte qu’il s’attaque à lui plutôt qu’à la gaine de myéline. Il est plus efficace lorsqu’on le prend dans les premiers stades de la maladie et sur le long terme.

Pour les crises graves, votre médecin pourrait vous prescrire des corticostéroïdes, par exemple du prednisone par voie orale ou du méthylprednisolone par voie intraveineuse (Medrol). Ces médicaments atténuent l’inflammation dans le système nerveux central et empêchent le système immunitaire de s’attaquer à la gaine de myéline. Par contre, les stéroïdes n’arrêteront pas l’évolution de la sclérose en plaques. On ne les prescrit pas pour les crises légères car ils perdent de leur efficacité si on  y a recours trop souvent.

Pour les formes plus graves de SP, les choix sont plus restreints. La mitoxantrone (Novantrone) est le premier médicament à être approuvé pour le traitement de la sclérose progressive secondaire. Il a montré une certaine efficacité à prévenir les rechutes et freiner la progression de la maladie. Il présente toutefois des effets secondaires potentiellement graves, notamment des complications cardiaques.

Pour soulager les symptômes de la SP, particulièrement si elle est légère, nous disposons de nombreux médicaments. Les antispasmodiques, par exemple, atténuent les spasmes musculaires qui l’accompagnent parfois. La liste comprend, notamment, la toxine du botulisme en injection (Botox), le tizanidine (Zanaflex) et le diazépam (Valium). On peut atténuer les tremblements avec des médicaments comme le clonazépam (Klonopin) et le primidone (Mysoline). En cas de complications urinaires, par exemple l’incontinence, qui se manifeste par un besoin soudain d’uriner, les anticholinergiques tels que l’oxybutyrine (Ditropan), sont utiles. Si, au contraire, vous avez du mal à uriner, un médicament tel que le maprotiline (Ludiomil) constitue un bon choix. En outre, pour soulager la dysfonction sexuelle, on a recours au sildénafil (Viagra) pour les hommes, et à de faibles doses de corticostéroïdes pour les femmes.

La dépression est courante chez les personnes qui souffrent de SP. Elle est due aux effets de la maladie sur le cerveau ainsi qu’à la difficulté que l’on éprouve à vivre avec une maladie dégénérative. Les antidépresseurs tricycliques sont efficaces è cet effet et pourraient même offrir d’autres bienfaits. Il est important que vous parliez avec votre médecin des aspects émotionnels de votre maladie. Trop de personnes atteintes continuent à vivre comme si de rien n’était alors qu’elles pourraient grandement bénéficier d’une aide professionnelle.

Changements dans le mode de vie

Un des plus grands défis de la SP est de faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne. Les mesures suivantes ne freineront peut-être pas l’évolution de la maladie mais elles pourraient vous aider à mieux y faire face.

  • Faites de l’exercice de façon régulière. Quand on souffre de SP, les muscles risquent de s’affaiblir; il est donc important de rester en forme, dans les limites, bien sûr, du possible. L’exercice préserve la vigueur, la coordination et l’équilibre, et peut diminuer la spasticité. Le vélo stationnaire, la marche, la natation, le tai chi ou le yoga pourraient vous aider. Prenez toutefois garde è ne pas vous échauffer; nombreuses sont les personnes souffrant de SP qui ont observé que leurs symptômes s’aggravaient lorsqu’elles s’échauffaient.
  • Nourrissez-vous de façon équilibrée. Une bonne nutrition contribue à stimuler le système immunitaire et à prévenir le rhume ou la grippe, facteurs aggravants de la SP. Consommez de bonnes quantités de fruits, de légumes et de grains entiers; ils vous fourniront les fibres dont vous avez besoin pour combattre la constipation, problème accompagnant fréquemment la SP. Buvez au moins deux litres d’eau par jour, ce qui, non seulement, vous aidera à combattre la constipation mais également à prévenir les infections urinaires dont vous risquez également de souffrir.
  • Restez au frais. Assurez-vous d’avoir un bon système de climatisation durant l’été. Évitez les bains très chauds et ne fréquentez que les piscines qui ne sont pas trop chauffées.

Interventions pour le traitement de la sclérose en plaques

La plasmaphérèse, qui n’est habituellement recommandée que pour les personnes faisant des crises graves et soudaines et que les stéroïdes n’arrivent pas à soulager, est une intervention qui consiste à retirer le sang pour en filtrer les cellules sanguines du plasma et è remplacer ce dernier par du plasma synthétique. Ce produit est ensuite réintroduit dans l’organisme. Les médecins pensent que cette intervention aurait pour effet d’éliminer les facteurs destructeurs présents dans le sang et de mettre ainsi fin au processus qui détruit la myéline.

La physiothérapie et l’ergothérapie pourraient vous aider à mieux prendre en charge vos limites physiques. Le counselling psychologique vous aidera à faire face à la détresse mentale qui accompagne souvent les maladies chroniques. Vos proches pourraient également en bénéficier, étant donné qu’ils ont aussi besoin d’outils leur permettant de faire face à votre maladie.

Approches alternatives pour le traitement de la sclérose en plaques

Près de 60% de ceux qui souffrent de sclérose en plaques ont recours à une forme ou une autre de thérapie alternative. Si ces approches peuvent parfois être très utiles, il est tout de même important que vous en parliez avec votre médecin afin de savoir celles que vous devriez éviter. Certains suppléments alimentaires populaires, par exemple l’échinacée, l’ail et le ginseng, peuvent aggraver les symptômes de SP ou surstimuler le système immunitaire. Les approches suivantes se sont révélées prometteuses:

  • Antioxydants. Les lésions neurologiques étant partiellement dues à l’oxydation, il pourrait être indiqué de prendre des antioxydants. En plus de consommer quantité de fruits et de légumes, prenez des suppléments de vitamines A, C et E, de même que du coenzyme Q10, d’e l’extrait de pépin de raisin et du N-acétylcystéine.
  • Acupuncture. Plusieurs affirment que cette ancienne technique chinoise contribue à atténuer leurs symptômes. Consultez un praticien accrédité ayant une certaine expérience avec des patients souffrant de SP.
  • Magnésium. Ce minéral pourrait contribuer à atténuer les spasmes musculaires qui accompagnent souvent la SP.
  • Acides gras essentiels. L’huile de lin et l’huile d’onagre, deux sources d’acides gras utiles, pourraient contribuer è protéger la gaine de myéline.

Questions à poser à votre médecin

  • Mon état justifie-t-il que je consulte un spécialiste de la SP?
  • Pendant combien de temps pourrai-je poursuivre mes activités habituelles?
  • Savez-vous s’il existe des essais cliniques qui pourraient m’être utiles?
  • Comment puis-je savoir si un produit ou une approche sont douteux?
  • Existe-t-il un groupe d’entraide auquel pourraient participer les membres de ma famille?
  • Y a-t-il des régimes efficaces pour les personnes souffrant de SP?

Vivre avec la sclérose en plaques

Voici quelques conseils qui vous aideront à mieux prendre en charge votre sclérose en plaques:

  • Envisagez la possibilité de participer à un essai clinique (il y en a toujours des dizaines en cours).
  • N’ignorez pas votre douleur. C’est le symptôme caché de la SP et il pourrait ne pas être adéquatement traité. Comme la douleur peut réellement affecter votre qualité de vie, informez votre médecin que vous souffrez et demandez à être traité en conséquence.
  • Faites-vous vacciner contre la grippe. Si vous ne le faites pas, la fièvre qui accompagne la grippe risque de vous échauffer et d’aggraver vos symptômes.
  • Gérez votre stress. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, le stress peut être nocif. Lors d’une étude, on a pu établir un lien entre des taux de stress élevés (que ce dernier résulte d’irritants de tous les jours ou d’événements majeurs de l’existence) et les lésions neurologiques dans le cerveau.

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