Lupus

Il y a à peine 50 ans, la moitié seulement de ceux qui souffraient du lupus étaient toujours en vie quatre ans après avoir reçu leur diagnostic. Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales et aux nombreux traitements offerts, il est possible de vivre avec cette maladie chronique en préservant une certaine qualité de vie.

Lupus

Ce qu’est le lupus

Au Moyen-Âge, les médecins ont donné ce nom à la maladie parce qu’elle se caractérise principalement par une éruption faciale rappelant la morsure d’un loup (en latin, lupus signifie «loup»). Cependant, cette inflammation ne touche pas tous ceux qui en souffrent. La maladie peut provoquer une enflure des articulations, de la fièvre, des céphalées, une fatigue extrême et des éruptions cutanées qui sont aggravées par une exposition aux rayons solaires. Le lupus peut également mener à d’autres problèmes importants, par exemple l’anémie, une inflammation pulmonaire ou cardiaque, ou des troubles neurologiques graves. Près de la moitié de ceux qui sont atteints de cette maladie systémique souffrent de complications rénales.

À première vue, ces symptômes ne semblent pas reliés et, pourtant, ils ont tous en commun une origine immunitaire, le système élaborant des anticorps pour combattre l’infection. Comme dans toutes les maladies auto-immunes, le système immunitaire fonctionne de façon aberrante, se retournant contre l’organisme et élaborant des anticorps qui s’attaquent aux organes vitaux. Ces anticorps réagissent avec vos propres tissus. Ils forment des complexes immunitaires composés d’amas de protéines qui, en s’accumulant, causent de l’inflammation, des lésions aux tissus et de la douleur aux endroits où ils se logent. La forme la plus commune est le lupus érythémateux disséminé (LED), qui touche pratiquement tous les organes ou les systèmes du corps. Bien que son évolution soit imprévisible, l’érythème (rougeur cutanée) périodique suivi de périodes de rémission pouvant durer plusieurs mois, est un symptôme fréquent. Une autre forme, le lupus érythémateux chronique (ou discoïde, LEC), se caractérise essentiellement par des marbrures sur la peau.

Personnes à risque de lupus

Bien que les causes du lupus ne soient pas connues, les scientifiques pensent que des gènes mettent en branlent les mécanismes qui mèneront aux sensibilités que l’on éprouve plus tard. Puis, un déclencheur dont on ignore la nature exacte ‘ infection, antibiotique, lumière ultraviolette, hormones, etc. ‘ provoque la première poussée d’érythème. Les personnes les plus à risque sont les femmes âgées de 15 à 45 ans d’origine afro-américaine, asiatique, hispanique ou amérindienne.

Traitement du lupus

La clé pour maîtriser le lupus consiste à travailler en étroite collaboration avec le médecin (habituellement un rhumatologue) afin de mettre au point un programme permettant d’en maîtriser les symptômes. Votre but sera de prévenir les poussées d’érythème, de les traiter rapidement lorsqu’elles surviennent et de prévenir les complications qui pourraient toucher les organes vitaux. Dans bien des cas, il est possible de stabiliser la maladie en adoptant de bonnes habitudes de vie. Pour soigner les crises et soulager les symptômes plus légers, on a recours à des médicaments en vente libre. Pour les complications graves, on dispose de thérapies spécialisées; à la limite, on pourra pratiquer une greffe du rein.

Médicaments contre le lupus

Si vous avez une poussée d’érythème, on vous prescrira un corticostéroïde par voie orale ou intraveineuse, tel que le prednisone (Deltasone) ou le méthylprednisolone (Medrol). Ces médicaments soulagent l’inflammation et freinent les réactions aberrantes du système immunitaire, apportant une rémission. Cependant, à long terme et à hautes doses, ils pourraient présenter des effets secondaires potentiellement graves. Votre médecin vous prescrira la dose la plus faible possible, compte tenu de votre situation particulière. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), par exemple l’aspirine, l’ibuprofène (Motrin), le naproxène (Aleve), ainsi que le sulindac (Clinori), un médicament d’ordonnance, soulagent l’inflammation et la fièvre. Si ces médicaments vous causent des dérangements d’estomac, prenez-les aux repas, avec du lait, un antiacide ou un médicament prostaglandinique, tel que le misoprostol (Cytotec). Vous pourriez aussi prendre un inhibiteur de la COX-2, par exemple du célécoxib (Celebrex), qui freine la production de substances causant de l’inflammation dans l’estomac.

Si vous êtes principalement incommodée par les vilaines éruptions cutanées, vous pourriez employer, à court terme, de la cortisone en application topique. Les antipaludiques, tels l’hydroxychloroquine (Plaquenil) ou la quinacrine (Atabrine),  contribuent à soulager les symptômes cutanés et articulaires, de même que la fièvre,; ils sont particulièrement utiles dans les cas de lupus discoïde. Cependant, comme ils peuvent provoquer des lésions à la rétine, il est important que vous fassiez examiner vos yeux régulièrement.

Les immunodépresseurs, tels l’azathioprine (Imuran) et le mycophénolate mofétil (CellCept), sont utilisés pour traiter les éruptions graves d’érythème chez les patients qui ont des problèmes rénaux ou d’autres complications. Ils sont réservés aux situations graves car ils peuvent avoir pour effet de diminuer le nombre de globules blancs, d’augmenter le risque d’infections, et d’entraîner d’autres réactions adverses.

Changements dans le mode de vie

Les mauvaises habitudes ne causent certainement pas le lupus, mais les bonnes habitudes peuvent aider à en maîtriser les symptômes.

  • Surveillez les premiers signes d’une crise. Habituellement, les poussées se présentent toujours de la même façon. Dès que vous reconnaissez un symptôme – fatigue, douleur articulaire ou fièvre – traitez-le promptement. Vous minimiserez ainsi vos malaises.
  • Reposez-vous. Dormez au moins dix heures par nuit, plus en cas de crise. Lorsque votre corps vous dit qu’il a besoin de repos, écoutez-le!
  • Traitez les infections dans les plus brefs délais. Le lupus et les médicaments que vous prenez pour le soigner prédisposent à la pharyngite streptococcique, aux infections virales et à levures. Au premier signe d’une infection, consultez votre médecin.
  • Faites de l’exercice, tout en respectant vos limites. Cela peut sembler contradictoire, mais l’exercice peut soulager votre fatigue et augmenter votre vigueur et votre endurance physiques. La marche est particulièrement énergisante, mais vous pouvez aussi faire de la natation, de l’aérobique en piscine et du vélo.
  • Gérez votre stress. Le stress aggrave les symptômes du lupus. La méditation, la respiration profonde et d’autres techniques de relaxation vous aideront.
  • Évitez de vous exposer au soleil. Les rayons solaires ou ultraviolets peuvent déclencher une crise. Lorsque vous sortez, appliquez un écran solaire à FPS de 15 ou plus, portez un chapeau et des manches longues.
  • Évitez les allergènes. Les teintures capillaires, les produits de maquillage et les drogues peuvent provoquer une poussée de lupus.
  • Planifiez votre grossesse. Le lupus présente certaines risques, tant pour le bébé à venir que pour la mère. Avant de tenter de concevoir, informez-vous auprès de votre médecin sur les moyens d’atténuer ces risques.

Interventions pour le traitement du lupus

Si vos articulations sont chroniquement faibles et douloureuses, la physiothérapie pourrait contribuer à en rétablir la mobilité et la vigueur. Si vos analyses sanguines indiquent que vous avez le syndrome des antiphospholipides, qui se caractérise par une réaction aberrante des anticorps s’attaquant à une molécule de gras présente dans les membranes cellulaires, le médecin pourrait avoir recours à la plasmaphérèse (ou aphérèse plasmatique) afin d’éliminer de votre sang les anticorps nocifs.

Questions à poser à votre médecin

  • Comment puis-je éviter de déclencher les poussées de lupus?
  • Y a-t-il des médicaments que je peux prendre à la place des stéroïdes?
  • Quels sont les chances que j’aie besoin un jour d’une dialyse ou d’une greffe du rein?
  • Le lupus m’obligera-t-il à apporter des changements majeurs à mon mode de vie?

Vivre avec le lupus

Voici quelques conseils qui vous aideront à mieux prendre en charge votre lupus:

  • Optez pour un bon analgésique. Bien que l’acétaminophène (Tylenol) soulage la douleur et soit bien toléré par l’estomac, il n’agit pas contre l’inflammation. Il vous faudra peut-être essayer quelques AINS, par exemple l’aspirine, l’ibuprofène ou le médicament d’ordonnance sulindac (Clinoril), avant de mettre le doigt sur celui qui vous soulage.
  • Faites attention aux rayons lumineux. Les lampes à ultraviolet (par exemple, celles des salons de bronzage) peuvent déclencher les poussées.

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