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Comment prendre soin d’un parent atteint de l’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer touche les gens de plus en plus jeunes au Canada. Voici des conseils pour y faire face en tant qu’aidant naturel.

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L’apparition d’Alzheimer

Il y a huit ans, Carolyn et Claire Poirier ont commencé à remarquer des comportements étranges chez leur mère. Jane s’était mise à ne plus savoir où elle avait garé sa voiture, à conduire à gauche, et à avoir des changements d’humeur qui ne ressemblaient en rien à ses comportements habituels.

On aurait dit que ses comportements étaient ceux d’une personne beaucoup plus âgée, mais Jane était juste au début de la cinquantaine.

En 2008, la famille qui habite Toronto apprit le diagnostic de la maladie qui causait ses étranges comportements à Jane : l’Alzheimer!

« Tout d’abord, nous avons commencé à faire du déni », se rappelle Carolyn, qui a 25 ans. Mais la réalité les a rattrapés au fur et à mesure que l’état de santé de Jane empirait.

Aujourd’hui, à 61 ans, Jane a besoin de supervision à temps plein et ne se souvient pas du lien qu’il y a entre elle et son mari et ses deux filles qui prennent soin d’elle beaucoup plus tôt qu’elles ne pensaient jamais le faire. Elles ne sont pas seules dans cette situation au Canada.

Voici quelques conseils santé qui vous aidreont à détecter et à prendre soin d’un proche atteint de la maladie. 

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Les statistiques

Les plus récentes statistiques de la Société Alzheimer montrent que 50 000 Canadiens de moins de 60 ans ont la maladie, ce qui veut dire qu’un nombre grandissant de jeunes femmes doivent devenir des aidantes naturelles.

« La prévalence augmente », dit le Dr Larry Chambers, conseiller scientifique de la Société Alzheimer du Canada. Il explique que la forme précoce de la maladie est plus courante maintenant avec le vieillissement des baby-boomers.

Aujourd’hui, la perception de l’Alzheimer comme une maladie de personnes âgées est inexacte. Carolyn ajoute : « La réalité de cette maladie va toucher de plus en plus de quinquagénaires, ce qui veut dire qu’elle va toucher aussi la vie de plus en plus de jeunes dans la vingtaine ».

Prendre soin d’un parent malade est une tâche harassante pour quiconque, et un jeune ne s’attend pas à avoir à le faire. Voici quelques conseils pour aider les jeunes aidantes naturelles et pour leur donner courage en ce troisième anniversaire du mois de l’Alzheimer.

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1. Renseignez-vous

Marija Padjen, chef de programme à la Société Alzheimer de Toronto, dit qu’il est crucial d’en apprendre plus sur les enjeux de la maladie pour le parent dont vous prenez soin. « Vous vous sentirez mieux en contrôle de la situation, dit-elle. Vous ne vous trouverez pas dans la position du siège arrière, à attendre que les choses arrivent. » Elle recommande de commencer à se rendre sur le site de la Société Alzheimer du Canada pour en apprendre plus sur la maladie.

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2. Demandez de l’aide

Si vous participez aux soins d’un parent Alzheimer, il est important d’avoir un système qui vous soutient.

« Il vous en faut un, que ce soit votre famille ou vos amis », dit Carolyn.

« Personne ne peut faire cela seul », ajoute Marija.

Les sociétés Alzheimer régionales fournissent des services de conseil et des groupes de soutien, dont certains s’adressent spécifiquement aux jeunes aidants naturels.

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3. Soyez ouvert aux autres

Il pourrait être tentant de cacher le diagnostic d’un membre de votre famille parce que vous vous inquiétez de la réaction des gens. Mais « c’est si important d’en parler ouvertement », dit Carolyn.

Si vous n’êtes pas franche et honnête avec vos amis et vos collègues, ils vont se demander pourquoi vous annulez une sortie à la dernière minute ou vous vous mettez à être plus stressée.

« C’est tellement important de leur parler de cette maladie », dit Carolyn. Elle ajoute qu’il faut sensibiliser les gens à ce que la maladie d’Alzheimer représente pour ceux qui y font face.

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4. Donnez

Carolyn et Claire ont commencé à aider de jeunes aidants naturels. Les deux sœurs sont membres du Memory Ball (le bal de la mémoire), un événement annuel qui s’est tenu à Toronto pour la première fois en 2011 et qui a pour objectif de lever des fonds pour la recherche sur l’Alzheimer et de promouvoir la sensibilisation de la maladie chez les jeunes générations.

Carolyn dit que c’est une expérience qui lui a donné beaucoup de réconfort, et elle encourage les jeunes aidantes naturelles à trouver chacune leur façon de sensibiliser les autres et de donner en retour.

« Il faut absolument faire quelque chose en dehors de vos responsabilités quotidiennes, quelque chose qui vous donne un but », dit-elle.

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5. Gardez une vie équilibrée

Ne croyez pas que parce que vous êtes une jeune aidantes naturelles, il vous faut laisser tomber tout ce que vous aimez.

Il faut absolument continuer à faire du sport et avoir des passe-temps, dit Carolyn. « Ou vous allez devenir folle », ajoute Claire qui a 19 ans.

Les deux sœurs ont découvert d’elles-mêmes qu’une vie équilibrée est primordiale pour leur santé et leur bonheur et que c’est ce que leur mère voudrait pour elles.

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