Enfant, Chloé Sainte-Marie lisait continuellement la Bible. «Parfois, je m’éveillais en pleine nuit, en proie à un cauchemar, et je me jetais sur les Sain-tes Ecritures.» Devenue actrice, diseu-se et chanteuse, elle ne dévore plus la Bible pour se rassurer, mais les mots des prophètes l’ont marquée à jamais.

Regardez-la défendre bec et ongles le droit à la dignité de son Gilles Carle malade, victime de la maladie de Parkinson depuis une quinzaine d’années. Petite guerrière à la crinière de feu, elle a d’abord cherché à sauver son homme en se tenant à l’affût des dernières découvertes scientifiques et des nouveaux traitements, s’indignant au passage du triste sort que la société québécoise réserve à ses plus grands artistes une fois que ceux-ci ont cessé de se retrouver à la une des journaux. Puis, quand il n’y eut plus aucun espoir de ramener le réalisateur des Plouffe à la santé, comme ces amazones qu’aucun obstacle ne réussit à désarçonner, elle a poursuivi sa mission, cette fois sous le signe de la solidarité, prenant à son compte les doléances des milliers d’aidants naturels qui, comme elle, partagent la vie d’une personne en perte d’autonomie.

«Il y a chez elle un grand amour de la vie et beaucoup de dévotion féminine», dit Jocelyne Légaré, cinéaste et propriétaire de la compagnie Alfred Dallaire Memoria. Mme Légaré a été sollicitée par Chloé Sainte-Marie pour financer une toute nouvelle résidence pour personnes non autonomes.

La grande majorité des aidants naturels sont des femmes, souvent âgées et bien trop épuisées pour faire valoir leurs droits. Accompli dans l’isolement et parfois dans le plus cruel dénuement, leur travail n’est pas reconnu ni payé. Le privilège de Chloé, c’est sa jeunesse – une trentaine d’années la sépare de son compagnon. «Si Gilles avait une femme de son âge, il est évident que la santé de cette femme ne lui permettrait pas de faire ce que je fais.»

Il y a un an, profitant de la dernière campagne électorale, elle a présenté au gouvernement un cahier de revendications. Elle a aussi lancé le site www.reseaudesaidants.org. «Ecoutez, dit-elle pour souligner l’une des nombreuses absurdités du système, si j’envoie mon mari en foyer d’accueil, l’Etat va payer jusqu’à 40000$ par an-née pour que quelqu’un s’en occupe. Si je veux prendre soin de lui à la maison, je n’ai droit à aucun soutien. Que des miettes.»

En prenant leurs proches en charge, les aidants naturels font économiser des millions de dollars à l’Etat. Parmi les propositions avancées: de vérita-bles crédits d’impôt au lieu des 500$ symboliques que Québec accorde annuellement. Le soutien financier pour l’aidant naturel devrait équivaloir à ce-lui que reçoivent les familles d’accueil.

Chloé Sainte-Marie a connu un parcours inusité. Née Marie-Aline Joyal dans un petit village près de Drummondville, elle a eu une enfance difficile dans un climat de violence familiale et de rigorisme reli-gieux. Quand elle fait la connaissance de Gilles Carle, à la soirée de clôture du Festival des films du monde en 1981, elle n’a pas 20 ans. Lui en a 52. Il devient son Pygmalion et fait d’elle son actrice fétiche. Mais ses débuts au cinéma où elle apparaît souvent dévêtue sont accueillis avec sarcasme. Heureu-sement, il y a les mots des poètes qui sont comme des bouées, des petites lucioles dans la nuit. Après une incursion au théâtre (elle joue au Festival d’Avignon dans une pièce de Carle, La Terre est une pizza), elle se lance dans la chanson à texte. C’est la consécration. Et, aujourd’hui, ceux qui se moquaient d’elle la vénèrent comme une sainte, ce qui lui arrache un immense éclat de rire.

«La poésie me tient en vie», affirme celle qui chante aussi bien en français qu’en innu ou en langue mohawk, et dont le dernier album, Parle-moi, a re-çu en 2006 le prix Coup de cœur de la chanson décerné par l’Académie Charles-Cros à Paris. D’ailleurs, elle souhaiterait qu’on enseigne les mots de Gauvreau et de Vigneault dès l’école primaire. «Car c’est par la poésie qu’on devient véritablement lecteur.»

Avec Carle, elle a connu une existen-ce pleine d’imprévus et de fantaisie. Jusqu’à l’impitoyable diagnostic. Le cinéaste est alors au sommet de son art. Il a à son actif des films inoubliables comme La vie heureuse de Léopold Z, La vraie nature de Bernadette, La mort d’un bûcheron, Maria Chapdelaine. Ami des poètes, proche de Gaston Miron, de Roland Giguère et de Fernando Arrabal – avec qui il réalisa un documentaire sur les échecs –, il peut également se vanter d’avoir immortalisé les plus belles femmes de ce pays, dont Anne Létourneau, Chloé Sainte-Marie et, bien sûr, Carole Laure. Sa sensualité provocante, sa créativité débordante en ont fait une des figu-res de proue de la culture québécoise. Mais, à mesure que la maladie s’instal-le, sa belle tête d’Indien s’assombrit, et son corps cède de plus en plus à une paralysie débilitante.

La maladie de Parkinson, comme celle d’Alzheimer, est une maladie dégénérative, définitive, sans appel. Au début, on a droit à des rémissions et à de petites victoires. Chloé se souvient qu’en 1998, grâce à un nouveau médicament, Gilles Carle s’est mis à aller mieux. «Un matin, dit-elle, il s’est levé pour aller à la salle de bains. Il ne pouvait plus marcher depuis des mois. C’est en se regardant dans le miroir qu’il a compris: il était guéri… du moins temporairement.»

La lune de miel a duré deux ans. Pendant ce temps, Chloé Sainte-Marie a enregistré Je pleure, tu pleures, un album culte dans lequel elle interprè-te des textes de son compagnon, mais aussi de Gaston Miron et de Denise Boucher. Du jour au lendemain, la Lolita du cinéma québécois se transforme en diseuse magnifique. «Elle a quitté le territoire de la femme-objet pour devenir une femme de parole, entièrement libre, généreuse et authentique», dit son ami, l’écrivain Bruno Roy.

Chloé Sainte-Marie a toujours refusé d’abandonner son Gilles, même s’il lui en coûte à présent 100000$ par année pour le maintenir à domicile. Aujourd’hui, le cinéaste a besoin de l’aide de deux préposés à temps plein (neuf personnes en tout se relaient à son chevet) pour manger, s’habiller, se déplacer. Lucide bien qu’incapable de parler, le regard bleu toujours à l’affût sous la fière crinière blanche, le père de Léopold Z va régulièrement au cinéma, au théâtre et au restaurant. Il accompagne Chloé lors de ses tournées (en 2006, ils étaient à Natashquan pour le premier Festival du conte et de la légende de l’Innucadie) et assiste à ses prestations les plus importantes.

Parfois, il y a des moments de décou-ragement. «Un jour, Gilles a mis le doigt sur sa tempe comme pour signifier qu’il voulait en finir. Ce fut la seule fois. Et, bien qu’il se soit déclaré partisan de l’euthanasie lorsqu’il était en santé, il en repousse maintenant l’éventualité. Car c’est lorsque la vie se déglingue qu’on s’y accroche le plus.»

Ces dernières années, Chloé Sainte-Marie a visité un nombre incalculable de centres hospitaliers de soins de lon-gue durée. La plupart de ces lieux sont des mouroirs, rapporte-t-elle, où les préposés ne savent plus où donner de la tête et où les malades sont carrément négligés.

Car on abandonne nos vieux, souvent parce que la maladie nous terrifie. C’est la faute à l’éducation que nous avons reçue. «La plupart des gens n’ont jamais vécu auprès d’un mala-de, dit Chloé. Ils n’ont jamais vu leur grand-mère vieillir. Sinon, ils auraient appris à apprivoiser un corps qui se détériore. Parce que c’est l’enveloppe qui, à la fin, fait peur. Or les malades, ce dont ils ont le plus besoin, c’est de contacts physiques.»

Pour s’autofinancer et continuer à offrir à son compagnon un environnement qui lui convient, elle estime qu’elle n’a plus le choix. Elle doit met-tre sur pied sa propre résidence pour personnes non autonomes, un endroit où le malade sera bien traité et sa dignité respectée.

«J’aurai neuf malades», dit-elle. Pourquoi neuf? Parce qu’au-delà il y a des normes de qualité difficiles à atteindre et qu’il vaut mieux rester petit. Elle a fait appel à une brochette de donateurs privés (dont Yvon Deschamps et Jocelyne Légaré) pour financer le projet. Et tout son personnel est prêt à l’aider. Il ne lui manque que la maison. Et tant mieux si cette initiative peut servir de modèle, «parce qu’au Québec, lance-t-elle, les gens comme Gilles, on les jette à la poubelle».

Que fera-t-elle une fois son rêve devenu réalité? Elle sourit. Depuis l’époque où elle lisait le Cantique des cantiques dans la ferme familiale, elle a expérimenté plusieurs recommencements, «et j’ai sans doute droit à un dernier».