Héros parmi nous
Ils contribuent à rendre le monde meilleur

Un Phare dans la nuit
Il y a deux choses que Rémy aime par-dessus tout dans la vie: se promener dans la maison et ouvrir et fermer les portes à répétition. Alors, il émet des sons de contentement et ses yeux brillent de bonheur. Mais, à 10 ans, l’enfant ne peut jouer seul. Souffrant du très rare syndrome de Zellweger, une maladie qui l’emportera avant qu’il n’atteigne l’âge adulte, il est en fauteuil roulant, ne parle pas, est presque sourd et aveugle, et accuse un grand retard intellectuel.

Entre son travail de thérapeute en relation d’aide et ses deux autres enfants, Mylène, quatre ans, et Zachary, deux ans, Sophie Côté n’a pas toujours le temps de s’occuper comme elle le voudrait de Rémy. Heureusement, le Phare est là.

Une fois par semaine, depuis trois ans, une bénévole vient s’amuser avec Rémy – et sa fratrie – pendant quatre heures. Ensemble, ils jouent du xylophone, plongent dans le bain de balles multicolores qui trône au milieu du salon, sillonnent la maison en long et en large, et claquent les portes à satiété. Pendant que son fils gazouille de joie, Sophie peut vaquer, l’esprit tranquille, à ses occupations quotidiennes ou, luxe ultime, regarder un film sans interruption! «C’est tellement précieux…», dit-elle.

Fondé en 1999 par un regroupement de professionnels des hôpitaux pédiatriques de Montréal et de parents d’enfants malades, le Phare a pour mission d’apporter un peu de répit aux familles qui comptent un enfant atteint d’une maladie mortelle : ils sont des centaines au Québec qui, comme Rémy, n’atteindront jamais leurs 19 ans.

«Les parents de ces enfants sont souvent isolés, débordés, angoissés… Pour beaucoup, le seul moyen de souffler un peu, c’est d’hospitaliser leur enfant», dit Louise L’Hérault, coordonnatrice des programmes de soutien au Phare.

Une soixantaine de ces familles bénéficient actuellement des services du Phare, qui ne fonctionne que grâce à des dons. Une centaine de bénévoles sont soigneusement sélectionnés, formés et soutenus (notamment après un décès) par l’organisme.
Et ce n’est qu’un début.

Louise L’Hérault rêve du jour où le Phare ouvrira à Montréal une mai-son de répit comme on en trouve en Angleterre et à Vancouver. On y accueillera les enfants malades – avec ou sans leurs parents. Il y aura des infirmières et des médecins, des bénévoles…

Pas question, quand la maison sera devenue réalité, d’abandonner pour autant le programme de répit à domicile. Au grand bonheur de Geneviève Hivon, une bénévole qui, depuis un an, fait plus de trois heures d’autobus presque toutes les fins de semaine pour aller jouer avec Kyle, le garçon avec qui elle est jumelée. Elle n’échangerait ces moments contre rien au monde. «J’ai mis deux ou trois mois à établir une relation avec lui. Il reconnaît ma voix, me fait des câlins, et j’arrive à décoder ses expressions.»

Parfois, le garçon s’endort dans ses bras devant la télévision. «Cet enfant m’apporte énormément. Il me rebranche sur l’essentiel. Et j’ai l’impression d’offrir un vrai répit à ses parents…»

Pour devenir bénévole ou pour recevoir de l’aide : (514) 954-4848 ou www.phare-lighthouse.com

Sophie Doucet

Du sous-sol au tiers-monde
Pensez à toute l’eau que votre famille a utilisée aujourd’hui pour boire, faire la cuisine, se laver, nettoyer… Imaginez que vous ayez dû la transporter sur des kilomètres. Impensable? C’est ce que font pourtant tous les jours des millions de femmes dans le monde.

«Ça fait de très belles photos, mais la réalité est plutôt sombre», constate Claire Morissette, une Montréalaise bien décidée à changer les choses. Surtout réservée aux femmes, la corvée de l’eau empêche celles-ci de se livrer à des activités plus productives.

Comment les aider? En construisant des puits? Des barrages ? Non, pense Claire Morissette, en leur donnant des vélos! Et des vélos qui ne coûtent rien puisqu’ils dorment dans nos sous-sols et nos garages…
L’équation est simple: avec un vélo, un homme ou une femme du Sud peut transporter trois fois plus de marchandises (eau, bois, produits agricoles) en trois fois moins de temps et ainsi améliorer de beaucoup sa qualité de vie.

Elle se lance en 1998. Le sous-sol de l’église Saint-Pierre-Claver va servir d’entrepôt. Comme bureau: son salon. Il faut organiser les collectes, trouver des bénévoles et, surtout, des fonds pour l’envoi des conteneurs. «Les bicyclettes qui entraient n’étaient que métal et caoutchouc, mais elles en ressortaient aussi précieuses que de l’or», dit-elle.

Le projet a rapidement suscité de l’intérêt, et l’écologiste et animateur de télévision David Suzuki a accepté la présidence d’honneur de Cyclo Nord-Sud. Depuis octobre 2000, 5149 vélos ont quitté le Québec en direction du Mexique, de l’Afrique du Sud, du Guatemala, du Nicaragua, de Cuba et du Cameroun.

«Il ne faut pas le dire trop fort pour ne pas leur faire peur, plaisante Richard Dugas, un bénévole. Mais ces vélos travailleront très fort dans le Sud. Ils charrieront d’énormes quantités de marchandises. Pour les familles qui les recevront, ils feront office d’auto, de camion, de cheval.»

Cyclo Nord-Sud, qui dispose depuis le printemps dernier d’un nouvel entrepôt sur la rue Saint-Urbain, à Montréal, tisse actuellement des liens avec le Brésil et le Burkina Faso. L’organisme prévoit expédier de huit à dix conteneurs de 400 vélos en 2003, une douzaine en 2004. «Un jour, ce seront une vingtaine de conteneurs par année!» dit avec fierté Claire Morissette.

Pour des informations ou des dons, composez le (514) 843-0077 ou allez sur www.cyclonordsud.org

Sophie Doucet